In der Schweiz sehen sich viele Menschen mit der Demenzkrankheit konfrontiert, in der Nachbarschaft, im Freundeskreis, in der Familie oder als Betroffene. Lebensqualität ist auch bei einer Demenzerkrankung möglich – es gilt einerseits umzudenken, andererseits Hilfsangebote anzunehmen.
Wer kennt solche Situationen: Man kann sich partout nicht an den Namen einer Person erinnern, man ist sich nicht sicher, ob man den Herd ausgeschaltet hat, oder man sucht zum 100. Mal seine Brille. Das müssen keine Hinweise auf eine beginnende Demenz sein. Häufen sich aber Anzeichen, die bei einem selbst oder bei einem Angehörigen auf eine beginnende Demenz hindeuten, empfiehlt sich ein Besuch beim Hausarzt. Früherkennung ist wichtig, um rechtzeitig nach der Ursache der Symptome zu suchen. In gewissen Fällen ist eine Heilung möglich, beispielsweise bei Vergesslichkeit aufgrund einer Schilddrüsenunterfunktion oder einem Vitamin-B12-Mangel.
Leben mit Demenz
Bis heute gibt es keine Behandlung, die eine Demenz verhindern, aufhalten oder heilen könnte. Aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützungsangebote, die eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität erlauben. Einerseits können medikamentöse Therapien das Fortschreiten der Erkrankung für eine gewisse Zeit verzögern und die Symptome mildern, anderseits gibt es auch nicht medikamentöse Therapien, die einen günstigen Einfluss auf die Erhaltung der Alltagsfähigkeiten haben und so zu einer möglichst grossen Selbstständigkeit und Zufriedenheit der Erkrankten beitragen.
Früherkennung und Lebensplanung
Die Diagnose ist für die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen ein Schock. Deshalb ist es unabdingbar, dass Hausärzte diese Diagnose differenziert kommunizieren und Raum für Sinn und Hoffnung geben. Eine frühe Diagnose erlaubt, sich über den Verlauf dieser Krankheit zu informieren und sich mit der Zukunft zu befassen.
Es empfiehlt sich, frühzeitig eine Patientenverfügung zu verfassen. Wichtig ist nicht nur das schriftliche Formulieren, sondern vor allem das offene Gespräch mit seinen Lieben. Dabei soll auch das Thema Sterben und Tod nicht ausgeschlossen werden. Es ist für Angehörige hilfreich zu wissen, was sich Betroffene wünschen.
Unterstützung und Hilfe annehmen
Um alle auftauchenden Fragen aktiv angehen zu können, kann ein Anruf beim Alzheimer-Telefon 058 058 80 00 hilfreich sein. Auch die verschiedenen kantonalen Sektionen bieten Anlaufstellen und Unterstützung für Betroffene und für Angehörige.
Dankbar ist man für konkrete Informationen. Wie können sich pflegende Angehörige entlasten lassen? Wo findet man Erfahrungsgruppen für den Austausch mit Menschen in ähnlichen Situationen? Welche Kurse und Seminare werden angeboten? Welche spezifischen Angebote gibt es in der Region?
Austausch und Abwechslung
Neben Selbsthilfegruppen für Betroffene oder für Angehörige bieten in einzelnen Regionen beispielweise Projekte wie ALZ-Café oder Gipfeltreffen Möglichkeiten für den Austausch und für einen Tapetenwechsel. Es ist wichtig, dass sich Demenzkranke nicht ausschliesslich zurückziehen, sondern auch Anlässe besuchen können, nicht zuletzt auch zur Entlastung pflegender Angehöriger.
ALZ-Café
Das ALZ-Café ist ein Ort, an dem sich Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in geselliger Atmosphäre treffen. Umrahmt wird der Nachmittag mit Live-Musik sowie Kaffee und Kuchen. Nach einem kurzen Referat, das sich vor allem an die Angehörigen richtet, bietet sich die Möglichkeit zum Austausch.
Die eigene Situation und die persönliche Erfahrung stehen im Mittelpunkt. Das Thema des Referats wird jeweils auf der Website der Alzheimervereinigung des betreffenden Kantons angekündigt. Der Besuch im ALZ-Café ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht nötig, die Konsumation geht auf eigene Rechnung.
ALZ-Gipfeltreffen
Bei den ALZ-Gipfeltreffen finden Menschen mit Gedächtnisschwierigkeiten Gleichgesinnte, mit denen sie unter fachkundiger Leitung einen Nachmittag lang diskutieren, sich austauschen, philosophieren, gemeinsam singen, spielen, rätseln, erinnern, sich in der Natur bewegen oder kreativ und künstlerisch tätig sein können. Die Teilnehmenden treffen sich bereits zum gemeinsamen Mittagessen.
Fachleute leiten diese Anlässe mit dem Ziel, die Erhaltung der Fähigkeiten gezielt zu unterstützen und das Selbstvertrauen zu stärken. Der Nachmittag soll Spass machen, und es darf auch gelacht werden. Ein Eintritt in die Gruppe ist jederzeit möglich. Diese Anlässe sind kostenpflichtig.
Entlastung von betreuenden Angehörigen
Viele Menschen pflegen ihre kranken Angehörigen, leider oft so lange und intensiv, bis sie selbst zusammenbrechen. Das kann man verhindern, indem man von Anfang an Unterstützung beansprucht. Denn um helfen zu können, muss man selbst möglichst physisch und psychisch gesund sein. Man darf die Belastung nicht unterschätzen oder bagatellisieren. Wer Angehörige pflegt, hat das Recht auf adäquate Erholung. Es gibt Möglichkeiten für die Entlastung zu Hause wie beispielsweise Besuchsdienst oder Spazierbegleitung. Es gibt konkrete Ferienangebote für Demenzkranke und ihre Angehörigen. Und bei Bedarf gibt es sogar finanzielle Unterstützung, denn nötige Entlastung soll nicht an der Finanzierung scheitern.
Rolle der Gesellschaft
Demenzkranke dürfen nicht ausgegrenzt werden. Sieht man einen Menschen, der verwirrt scheint und sich nicht zurechtfindet, soll er angesprochen werden. Demente verlassen manchmal ohne Wissen der Angehörigen ihr Zuhause, und werden von diesen dann verzweifelt gesucht. Es ist jedermanns Pflicht, die Augen nicht zu verschliessen und zu handeln. Im Umgang mit Erkrankten und Angehörigen gilt es, Verständnis und Wertschätzung zu vermitteln. Zum Umgang mit dieser Krankheit gehört eine breite Palette von Gefühlen, für Betroffene, Angehörige – aber auch Freunde und Nachbarn. Statt auszuweichen gilt es, Situationen und Gefühle achtsam anzusprechen und Hilfe anzubieten. Hier könnte Nachbarschaftshilfe sehr sinnvoll und konkret sein.
Eigenverantwortung
Wenn sich das Umfeld engagiert, kann man Betroffenen grösstmögliche Eigenverantwortung und Entscheidungsfreiheit zugestehen, auch wenn das manchmal schwierig abzuwägen ist, beispielsweise bei Sturzgefahr.
Die Krankheit Demenz soll in den verschiedenen Verlaufsformen und Ausprägungen breit bekannt sein. Betroffene dürfen nicht vergessen und in den Alltag integriert werden. Angehörige brauchen Unterstützung. Es geht um Würde auf verschiedenen Ebenen. Demenzkranke zu ignorieren, ist würdelos.
Franziska Holweck
Informationen und Anlaufstelle bei Fragen rund um Demenz: www.alz.ch
